maanantai 30. elokuuta 2010

6. päivä

Saatiinhan se hymykin sieltä tulemaan. Päivä menikin mallikkaasti, neiti söi ja nukkui hyvin, kunnes illalla yhtäkkiä nousi kuume. Sen jälkeen oltiinkin sitten ihan veto pois- oli ensimmäinen ilta kun ei saanut särkylääkettä, mutta sitten sitä olikin pakko ottaa. Tahdistin/sykeasia, josta viimeksi mainitsin, asia onkin ihan ok, pikkulapsilla kuulemma syke saattaa mennä joskus alle 60 ja se on ihan normaalia, huh, että sekin ok.

sunnuntai 29. elokuuta 2010

5.päivä

Nyt mennään jo lähes normaalin päivärytmin mukaan, paitsi että päivällä ei ole saatu oikein nukuttua.
Kitinä on poissa, jokeltelua on, mutta muutoin hieman apaattinen tyttö. Hymy ei vielä irtoa.Hoitajan lähestyessä katsotaan hieman kulmakarvojen alta, että ethän vaan taasen tule tekemään minulle mitään.
Päiväohjelmaan kuuluu verenpaineen mittausta, sydämen kuuntelua ja lääkkeiden ottamista.
(nyt menee enää särkylääke ja nesteenpoistolääke)
Monitorin ylimmäinen käyrä mittaa sykettä ja mikäli se menee liian hitaaksi, tahdistin tahdistaa lisää.
Laite piippasikin (siis hälytti) illan tullen aina silloin tällöin, joten pitääpä kysyä huomenna lääkäriltä, mitä asia merkitsee.


lauantai 28. elokuuta 2010

4.päivä

Vuodeosastolla toipuminen jatkuu. Väsynyt hieman kitinäinen, unen ja valveillaolon rajamailla mennään,
mutta nyt jaksetaan jo vähän seurustellakin, lelut eivät oikein vielä kiinnosta, mutta tästä uudesta
Miia- kummitädin tuomasta lahjasta riitti illaksi näpräämistä, ainakin nauhat saivat kyytiä.
ks myös äidin ajatukset

perjantai 27. elokuuta 2010

3.päivä

Hei, minä selvisin! Hereillä n. 15 minuuttia kun äiti ja isä kävivät katsomassa.
Tänään siirtyminen osastolle. Nenussa hengitystä avittava laite.
ks myös äidin ajatukset


torstai 26. elokuuta 2010

2.päivä

Parempi mieli, ks ajatukset


keskiviikko 25. elokuuta 2010

1.päivä

Toipumisaika ottaa kovemmille kuin äiti odotti, siksi äidin oli pakko kirjoittaa edes jotain.
ks ajatukset
Leikkaus ja syvä huokaus!

Inkan sydänleikkaus on sujunut hyvin, saimme juuri tiedon sydänkirurgilta, että kaikki meni suunnitellusti.
Eteisläppään jäi pieni vuoto, mutta sillä asialla ei kuulemma ole merkitystä.
Tässä odottelemme, että pääsemme katsomaan pikkuneitiä teholle. Teholla onkin aika hyvät vierailuajat,
lähes koko päivän muutamaa tuntia lukuunottamatta. Ja me vanhemmat saimme kuin saimmekin yöpaikan
Ronald Mc Donald Talolta (upea paikka ja aivan kävelymatkan päässä sairaalasta) ja bloggaaminenkin näyttää onnistuvan täältä vaikka vähän huono yhteys on.

Terveisin, ikionnelliset vanhemmat! 

torstai 19. elokuuta 2010

Äiti, äiti!

Inka on viimeisen kuukauden osannut sanoa äiti, mutta oikeastaan kaikki on äitiä,
Äitti, Äiti, Ätä, Hätä.....Aamulla voi herätä siihen kun neitokainen huutaa pinnasängyn reunasta
Äitti. Tuleeko sitten tahattomasti vai tarkoittaako oikeesti, mutta luulenpa, että välillä sana tulee ihan tarkoituksella.




Huomenna on tukiviittomaopetusta tai ainakin sellainen alkupalaveri,
postista pitäsi tulla HM:n paketti, jossa muutama vaate Inkalle ja
huomenna pitäisi selvitä pääsemmekö Ronald MC Donald Säätiölle-yöpymään.


tiistai 17. elokuuta 2010

Uusia juttuja!

Tämä on uusi juttumme, jota pitäisi harjoitella. Aamuisella jumppatuokiolla fysioterapiassa tämä näytti aika helpolta, mutta kotona tehtynä se onkin vähän vaikeampaa. Neitiä saa pitää kiinni aika kovasti, jotta pysyy tuossa asennossa. Pitää enskerralla varmaan laittaa vaikka jumppamatto alle, ettei lattia ole niin liukas. Tottapuhuen ainakin meidän perheessä nämä jumppatuokiot tahtovat jäädä aika vähäiselle,
koska muutoinkin on kaikkea puuhaa töiden jälkeen, ja pitäähän muistaa muidenkin lasten tarpeet.





Aamuisin seisomatelineessä puolisen tuntia ja illalla toinen puolikas, jos vaan aikataulut sallivat.





Miten usein teillä jaksetaan jumpata?

sunnuntai 15. elokuuta 2010

Leikkaus, jännittäminen, vierastaminen

Leikkaus lähenee ja äitiä alkaa jännittää. Erityisesti jännittää tietysti miten pikkuinen selviää leikkauksesta, 
mutta entä leikkauksen jälkeinen aika. Tämä neiti kun vierastaa kovasti. Muutama päivä menee varmasti ihan tokkurassa, mutta entä sitten, jos oma äiti ei voikaan olla sängyn vieressä silittämässä ja hoivaamassa.
Tilanne kuulemma riippuu ihan osaston tilanteesta, voiko osastolla yöpyä. Teho-osastolla saa käydä vain
vierailuaikana. Meille on tulossa pitkä ja raskas viikko. 

lauantai 14. elokuuta 2010

Tutkimusretkellä ja merenneitoasento

Eilen illalla oltiin tutkimusretkellä siskon huoneessa.



Mitäköhän täältä roskiksesta löytyisi?



Ja eilen meillä oli keskustelua Facebookissa merenneitoasennosta
(istuma-asento jalat koukussa sivullepäin)
Fyssareitten toive olisi, että merenneitoasennon kautta mentäisiin mahalleen tai istumaan,
mutta Inka kyllä menee yleensä täysspagaatin kautta. Yrinkin ottaa siitä kuvaa, mutta
se tapahtuu niin nopeasti, ettei kuvan ottaminen onnistu. Koska Down-lapsilla nivelet ovat yleensä yliojentuvia, nuo jalat ym. menee vähän miten sattuu.




torstai 12. elokuuta 2010

Sydänvika, sydänleikkaus

Inkalla on siis Down-lapsille tyypillinen sydänvika, mikä todettiin viiden päivän ikäisenä.
Missään ultrassa vikaa ei ollut havaittu. Sydänvika luokiteltiin AVSD viaksi, mikä tarkoittaa että
eteisten ja kammioitten väliseinät puuttuivat. Kammioitten välinen aukko väliseinässä oli kuitenkin niin pieni,
että vika oli lähinnä ASD-primum. Kävi kuitenkin niin onnellisesti, että kammioitten välinen aukko sulkeutui itsestään kahden kuukauden iässä. Leikkaus piti alunperin olla kolmen kuukauden iässä, mutta sitten leikkausta voitiin siirtää. Otollinen aika eteisten välisen seinän sulkemiseen on kuulemma 1-2 vuoden iässä.
Ja koska Inka ei ole oikein kasvanut, leikkausta on kiirehditty ja nyt sitä sitten ollaan menossa hyvinkin pian
leikkaukseen. Nyt toivotaan, että pysytään terveinä ja päästään oikeana päivänä leikkaukseen.

Tiedossa on vähintäänkin viikon reissu Hyksin lastenklinikalla.

maanantai 9. elokuuta 2010

Äidillä oli eilen synttärijuhlat, ks äidin ajatuksia :)



Vammaistuki, fysioterapia, puheterapia

Vihdoin olemme saaneet asioita eteenpäin, kunhan vaan olemme osanneet ottaa oikeisiin tahoihin yhteyttä.  Saamme nyt 1 v. iästä alkaen Kelan perusvammaistukea. Vaikka Inkalla on sydänvika eikä hän muutoinkaan ole kehittynyt normaalilapsen aikataulussa, tuki myönnettiin vasta kun fysioterapia katsottiin alkaneeksi. Sitä ennen on katsottu että hän ei ole tarvinnut normaalilapseen verrattuna enempää hoitoa. Oikea taho mistä sai apua näihin juttuihin oli peruspalvelun vammaispalvelutoimisto.
Siellä on oma lääkäri joka nimenomaan tekee esim. lääkärinlausunnot ja kuntoutussuunnitelmat
tukihakemusta varten. Inka sai käsittääkseni B-lausunnon, niin ainakin paperin yläkulmassa lukee.
Olemme hakeneet tukea syntymästä saakka, mutta sitä ei ole myönnetty, toki paperit valituskirjeiden jälkeen on menneet sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnalle, mutta siellä kesto on n. 1-2 vuotta, joten...
Jatkossa voimme ilmeisesti saada korotettua vammaistukea, kun ikää tulee lisää ja ero normaalilapseen on isompi. Lisäksi nyt kun sydänleikkaus on tulossa, ilmeisesti silloinkin voidaan hakea jälleen muutosta tuohon päätökseen, mutta nyt sitä ei voitu vielä huomioida, koska ei ole vielä tapahtunut.

Kotiin emme fysioterapiaa saa, koska emme saaneet korotettua tukea, joten jatkamme ilmeisesti
sitten keskussairaalassa.

Puheterapiaa saamme nyt jouluun saakka 20 h, tarkoittaa siis että me vanhemmat saamme tukiviittomaopetusta. No eiköhän tuolla tuntimäärällä jo opita vaikka mitä.





torstai 5. elokuuta 2010

Sisaruksilla tylsää :)

Ennen kuin koulut alkavat näyttää sisaruksilla olevan aikaa tehdä kaikenlaista kuten
muokata Inkan kuvia. Tänään hän muuttui Prinsessaksi.

Mutta mitä ajattelee äiti, ks kohta äidin ajatuksia.


keskiviikko 4. elokuuta 2010

Syksy tulee....

Nyt näyttää ilma niin syksyltä  että jälleen uudet vaatteet alkavat taas kiinnostamaan.
Neiti sai kummitädiltä kivan farkkumekon, jota voi käyttää niin kesällä kuin talvellakin.
Pariisin reissulta jäi käteen Benettonin mustavalkoinen villatakki.






Ja sydänleikkausta varten ollaan saatu nippu papereita,
viikon reissu on vähintäänkin tulossa, siitä jatkossa enemmän.