Sydäntarkastuksessa ja muuta sekalaista

Vuosi on vierähtänyt siitä kun Inka oli sydänleikkauksessa. Kauas on jäänyt aika, jolloin Inka hikoili, oli väsynyt, ruokahalu oli huono ja painokaan ei juuri noussut. Inkalla oli ensin AVSD sydänvika, eli

sydämen eteisten välinen seinä puuttui lähes kokonaan ja osaksi myös kammioiden välinen seinä.

Onneksi kuitenkin n. kuukauden päästä syntymästä kammoiden välinen seinä umpeutui itsestään.

Leikkauksessa sitten Inkalle tehtiin eteisten välinen seinä ja yhteen kasvanut läppä muotoiltiin uudestaan. Leikkaus meni hyvin ja ainoastaan pieni läppävuoto jäi, mistä ei näillä näkymin ainakaan ole haittaa.

Joka vuosi käydään säännöllisesti tarkastuksessa, on röntgeniä ja sydänfilmiä, tarkkaillaan ompeluksia sydämen kasvaessa ja ettei läppävuoto lisääntyisi. Nyt vuoden päästä leikkauksesta kaikki näyttää hyvältä. Painoa on tullut vuoden aikana melkein kaksinkertainen määrä, ruokahalu ja jaksaminen muuttui heti leikkauksen jälkeen.

Kaikkea sekalaista on tehty viime viikkojen aikana.

Inka muuten konttaa jo aika kivasti, vaikka luulinkin, että konttaus jäisi hänen kohdallaan vallan väliin. Seisominen onnistuu jo aika hyvin, välillä jopa 10-20 sekunttia yhteen menoon.

Vuosi sitten- kolme päivää leikkauksesta, ja siirtyminen osastolle.

Muita juttuja

Biggusta tilattiin myös "tee se itse" Paapii-bampi.

Naapurin taidenäyttelyssä käväistiin, jossa lapset sai itse tehdä taidetta palikoista.

Mustikkamascarponekeksi jälkkäri.

Miten lahjoittaa

Itse toimitimme lahjoituksen suoraan sydänosastolle, mutta uskoisin, että lahjoituksen voi ihan jättää

esim. lastenklinikan pääsisäänkäynnin neuvontaan. Sydänosaston vaatteet on hyvä olla edestäavattia

bodeja tai muita helposti puettavia paitoja ym. mukavia trikoovaatteita. Piuhoja kun menee aika paljon ja päivittäin tietysti lasta tarkistetaan moneen otteeseen. Joka päivä vaihdettiin puhtaat vaatteet, hygieenisyys oli erittäin tarkkaa osastolla. Lahjoitetut vaatteet tietysti sairaalan pesula pesee ensin. Itse laitoin vaatteisiin vielä K4-merkin kynällä, jotta vaatteet sitten pesunkin jälkeen päätyisivät oikeaan paikkaan. Vaatteita siis kuluu paljon. Vaatteiden ei tarvitse olla uusia.

Sydänleikkauksia tehdään lastenosastolla n. 300 kpl vuodessa, joista 90 vastasyntyneille.

Osastolle mielestäni voi myös lahjoittaa settereitä, vaunuja, leluja (jotka helppo pestä), kaikkea mitä pieni lapsi tarvitsee.

Lisää sairaalasta löytyy osoitteesta hus.fi polusta:potilaat-hoito-opas-lastenklinikka jne.

Sivuilta löytyy myös sairaalan kartta.

Osoite:

HUS

Stenbäckinkatu 11, HKI

PL 281,  00029 HUS

Lahjoitus

Pienet sydänpotilaat saivat vihdoin pienen muistamisen Inkalta ja perheeltämme.

Bodeja  ja trikoohousuja. Lahjoituserä meni siis Helsingin Lastenklinikan sydänosastolle.

Toivottavasti nämä lämmittävät niin sydänpotilaita kuin vanhempiakin.

Kaunista Kevää Jatkoa!

Lempileikit

Tontut vähän kertoivat, että aika moni Inkan joululahjatoiveista toteutuu, mainittakoon kuitenkin että

Inkan lempileikkeihin tällä hetkellä kuuluu lehtien rapistelu/syönti (jos silmä välttää), johtojen heiluttelu, sekä ikivanha "Harakka huttua keittää"-leikki ja tietysti sängyssä peuhaaminen.

Lauantainen sydäntarkastus meni hyvin, sydän palautunut normaaliin kokoon ja kaikki on kuten pitääkin, eteisten välillä pieni vuoto kuten ennenkin ja jos vuoto pysyy pienenä siitä ei ole haittaa. Lääkkeiden syönti on voitu jo kuukausi sitten jättää pois. Jälleen helmikuussa tarkistus.

Ei muuta kuin kohti päiväkotiviikkoa, torstaina on EHO:n alkupalaveri.

Mummu olisi halunnut ostaa lasten ihanat Reinot, mutta siirretään tätä toivetta vielä vuodella eteenpäin.

Nyt toivomuksena on mieluummin saada vaikka ensikengät.

Hups!

Tuli nyt vähän ostettua tällaista prinsessameininkiä, mutta nuo sukkahousut olivat niin kauniin väriset ja

hauskat, että ne oli pakko ostaa, niitä kun tarvitaan pitkin talvea. Samalta reissulta jäi käteen farkkulegginssit, ne oli kieltämättä aika hyvän näköiset päällä, niistä kuva vaikka myöhemmin.

Meillä aletaan elämään pikkuhiljaa normaalielämää. Kuusi viikkoa on kohta kulunut leikkauksesta ja

nyt saa nostella jo normaalisti Inkaa, seisomateline ja syöttötuoli otetaan käyttöön....

Inka menee jo hurjaa vauhtia eteenpäin ja pyrkii istuma-asentoon mahallaan ollessa.

Hei, ja tiistaina meillä on paikallinen Down-tapaaminen... ja tiistaina opitaan jälleen viittomia lisää.

Oho

Kuukaudessa on tullut painoa lisää 1,1 kg ja pituutta 2 cm, aika hurja nousu näin pienessä ajassa.

No painonnousun ja pituuden huomaa kyllä jo vaatteissa ja nostaessa Inkaa. Lauantaina oltiin sydänlääkärillä, tässä vaiheessa näyttäisi siltä, että leikkaus on tehty tosi hyvin, vain pieni läppävuoto näkyi sydämessä, mutta se olikin jo tiedossa. Nesteenpoistolääkitystä jatketaan vielä kuukausi, mutta määräkin jo puolitettiin. Kuukauden-kahden päästä on jälleen tarkistus ja tietysti läpi koko elämän, kuulemma tarkistetaan, että ompeleet

pysyvät eikä tule mitään tukoksia. No, tästä on hyvä jatkaa!

Brion koottava pelletorni lahjana kummitädiltä.

Istuma-asennon harjoittelua

Nyt olisi hyvät mahikset oppia pikkuhiljaa istumaan, sillä neiti harjoittelee huomaamattaan istumista lähes koko ajan setterissä. Jos istumista kokeilee vaikka sängyn päällä, neiti antaa heti periksi, eikä edes yritäkään jännittää itseään. Mutta on tämäkin jo jotakin, tämäkin taito tuli tässä leikkauksen jälkeen, ilmeisesti voimia on enemmän. Ja katsokaapa kuinka hyvin neiti on syönyt, on tullut vähän pyöreyttäkin poskiin ja vatsan ympärille.Ja kiva etutukka ja kutrit :) Lopussa kiva pakkaus bodeja päivän mielialan mukaan, pakkaukseen kuului yht. 7 bodia.

Ja huomenna olisi tiedossa sydänlääkärillä käynti, silloin varmaan nähdään onko sydänleikkaus onnistunut kaikenkaikkiaan.



Ensimmäinen hoitopäivä

No niin, vihdoin äiti pääsi töihin ja Inka jäi jälleen mummun hoiviin ja hyvin päivä oli mennyt,

neiti ei ollut malttanut oikein edes nukkua kuin aamupäikkärit, sen verran kivaa oli ilmeisesti ollut mummun

kanssa. Ja kun äiti pääsi kotiin, sitten otettiinkin vielä parin tunnin unet :). Eilen oli eka kerta, kun neiti

uskalsi kunnolla kääntyä vatsalleen ja meni jopa hieman eteenpäin, siihen kyllä tarvittiin vähän houkuttimia.

Ennen kuin Inka uskalsi kääntyä normaalisti vatsalleen, oli Inkalla tällainen turvallinen kääntymisasento,

jalka tukemassa sivulla, jottei rintaan sattuisi, on nää lapset aika fiksuja sittenkin. Muutoin vauhti on aika hurja, setterissä jalkoja heilutellaan hurjasti ja ääntä piisaa.

Meillä asuu nyt aivan eri tyttö

Sydänleikkauksesta on kulunut kaksi viikkoa ja viikko on toivuttu kotona. Uskomatonta miten leikkaus on voinut heti vaikuttaa vointiin. Neiti söi jo sairaalassa erittäin hyvin ja hyvä ruokahalu on jatkunut myös kotona, neiti syö oikeastaan kaksinkertaisen määrän kuin ennen, oho! Hikoilu ja väsymys on poissa. On todella ihmeellistä että näin nopeasti näkyy leikkauksen vaikutukset. Inka painoi sairaalassa 6,8 kg, saapa nähdä miten paino tästä kehittyy, ottaako hän nyt kasvupyrähdyksen. Paino on tällä hetkellä ollut lääkärien mukaan -20%. Nyt oikeastaan vasta ymmärtää kuinka huono olo neitosella on ollut ennen leikkausta.

Tässä kaupungille lähdössä uusissa kuteissa!

Lahjapaketin sisältö ja sydänlapset

Nämä Inkan sisko oli tehnyt tervetuliaslahjana, kun päästiin kotiin. Idea pipoon on otettu Yorrik-pipoista,

tumput sen sijaan ovat omakeksimät.

 Ja äidin mielessä on sydänlapset ks ajatukset

Kotona

Voi sitä hymyä ja naurua kun päästiin kotiin. Sisarusten kasvoja kosketeltiin ja naurettiin. Ensimmäinen nauru tuli jo autonistuimessa, kai neiti tajusi, että vihdoin pääsee pois sairaalasta. Vaikka hyvinhän siellä Inkaa hoidettiin, mutta nuo tutkimukset useasti päivässä alkoivat selvästi rasittamaan tyttöstä.

Kotona meitä odottikin hieno vastaanotto, lahjoja, kakkua ja leivonnaisia, kiitokset sisaruksille ja sukulaisille!

6. päivä

Saatiinhan se hymykin sieltä tulemaan. Päivä menikin mallikkaasti, neiti söi ja nukkui hyvin, kunnes illalla yhtäkkiä nousi kuume. Sen jälkeen oltiinkin sitten ihan veto pois- oli ensimmäinen ilta kun ei saanut särkylääkettä, mutta sitten sitä olikin pakko ottaa. Tahdistin/sykeasia, josta viimeksi mainitsin, asia onkin ihan ok, pikkulapsilla kuulemma syke saattaa mennä joskus alle 60 ja se on ihan normaalia, huh, että sekin ok.

5.päivä

Nyt mennään jo lähes normaalin päivärytmin mukaan, paitsi että päivällä ei ole saatu oikein nukuttua.

Kitinä on poissa, jokeltelua on, mutta muutoin hieman apaattinen tyttö. Hymy ei vielä irtoa.Hoitajan lähestyessä katsotaan hieman kulmakarvojen alta, että ethän vaan taasen tule tekemään minulle mitään.

Päiväohjelmaan kuuluu verenpaineen mittausta, sydämen kuuntelua ja lääkkeiden ottamista.

(nyt menee enää särkylääke ja nesteenpoistolääke)

Monitorin ylimmäinen käyrä mittaa sykettä ja mikäli se menee liian hitaaksi, tahdistin tahdistaa lisää.

Laite piippasikin (siis hälytti) illan tullen aina silloin tällöin, joten pitääpä kysyä huomenna lääkäriltä, mitä asia merkitsee.

4.päivä

Vuodeosastolla toipuminen jatkuu. Väsynyt hieman kitinäinen, unen ja valveillaolon rajamailla mennään,

mutta nyt jaksetaan jo vähän seurustellakin, lelut eivät oikein vielä kiinnosta, mutta tästä uudesta

Miia- kummitädin tuomasta lahjasta riitti illaksi näpräämistä, ainakin nauhat saivat kyytiä.
ks myös äidin ajatukset

3.päivä

Hei, minä selvisin! Hereillä n. 15 minuuttia kun äiti ja isä kävivät katsomassa.

Tänään siirtyminen osastolle. Nenussa hengitystä avittava laite.

ks myös äidin ajatukset

2.päivä

Parempi mieli, ks ajatukset

1.päivä

Toipumisaika ottaa kovemmille kuin äiti odotti, siksi äidin oli pakko kirjoittaa edes jotain.

ks ajatukset

Leikkaus ja syvä huokaus!

Inkan sydänleikkaus on sujunut hyvin, saimme juuri tiedon sydänkirurgilta, että kaikki meni suunnitellusti.

Eteisläppään jäi pieni vuoto, mutta sillä asialla ei kuulemma ole merkitystä.

Tässä odottelemme, että pääsemme katsomaan pikkuneitiä teholle. Teholla onkin aika hyvät vierailuajat,

lähes koko päivän muutamaa tuntia lukuunottamatta. Ja me vanhemmat saimme kuin saimmekin yöpaikan

Ronald Mc Donald Talolta (upea paikka ja aivan kävelymatkan päässä sairaalasta) ja bloggaaminenkin näyttää onnistuvan täältä vaikka vähän huono yhteys on.

Terveisin, ikionnelliset vanhemmat! 

Leikkaus, jännittäminen, vierastaminen

Leikkaus lähenee ja äitiä alkaa jännittää. Erityisesti jännittää tietysti miten pikkuinen selviää leikkauksesta, 

mutta entä leikkauksen jälkeinen aika. Tämä neiti kun vierastaa kovasti. Muutama päivä menee varmasti ihan tokkurassa, mutta entä sitten, jos oma äiti ei voikaan olla sängyn vieressä silittämässä ja hoivaamassa.

Tilanne kuulemma riippuu ihan osaston tilanteesta, voiko osastolla yöpyä. Teho-osastolla saa käydä vain

vierailuaikana. Meille on tulossa pitkä ja raskas viikko. 

Sydänvika, sydänleikkaus

Inkalla on siis Down-lapsille tyypillinen sydänvika, mikä todettiin viiden päivän ikäisenä.

Missään ultrassa vikaa ei ollut havaittu. Sydänvika luokiteltiin AVSD viaksi, mikä tarkoittaa että

eteisten ja kammioitten väliseinät puuttuivat. Kammioitten välinen aukko väliseinässä oli kuitenkin niin pieni,

että vika oli lähinnä ASD-primum. Kävi kuitenkin niin onnellisesti, että kammioitten välinen aukko sulkeutui itsestään kahden kuukauden iässä. Leikkaus piti alunperin olla kolmen kuukauden iässä, mutta sitten leikkausta voitiin siirtää. Otollinen aika eteisten välisen seinän sulkemiseen on kuulemma 1-2 vuoden iässä.

Ja koska Inka ei ole oikein kasvanut, leikkausta on kiirehditty ja nyt sitä sitten ollaan menossa hyvinkin pian

leikkaukseen. Nyt toivotaan, että pysytään terveinä ja päästään oikeana päivänä leikkaukseen.

Tiedossa on vähintäänkin viikon reissu Hyksin lastenklinikalla.