Ikää 2,5 vuotta

Kyllä minä aika hyvin jo kävelen :)

Muutoin täällä on valmisteltu joulua!

Nämä pienet kauniit keksirasiat on päiväkodin hoitajille.

Juhlahetki

Fysioterapeutti sanoi alkuviikosta, että Inka kävelee sitten kun on siihen valmis,

valmiudet Inkalla siis olisi, mutta rohkeus ei oikein riitä.

No eilen olikin sitten juhlahetki, neiti nimittäin otti yhden askeleen, mitä yritin kuvata,

mutta ei ihan onnistunut. Ja tänään neiti otti kolme askelta että huh. Neiti vaatii kyllä aikamoiset taputukset ja hurraahuudot ym.yllytykset että tähän päästään, mutta hyvältä näyttää.

Ja katsokaapa "Äidin ajatuksista" mitä blogeja löysin.

Neiti yltää aika korkealle, että saa olla aika varovainen mitä pöydille jättää.

Kävelyharjoittelua

Viime viikot on kovasti harjoiteltu kävelemistä, mikä onkin huomattavasti parantunut ihan pienessä ajassa. Nyt Inka pitää vain sormista kiinni ja jaksaa pitää vartaloaan aika tukevasti, kun muutama viikko sitten kävely oli vielä aika huteraa letkuilua. Fysioterapia alkoi jälleen kesätauon jälkeen, fysioterapeutti toi neidille päiväkotiin taaperokärryt, jotta kävelyharjoituksia tulisi mahdollisimman paljon joka päivä.

Kotona selkeästi päiväkodin väsymyksen jälkeen taaperokärryt ei enää oikein kiinnosta. Seisomassa Inka pysyy välillä jopan. 5 sekuntia, toivottavasti neiti pian oppii itse seisomaan kunnolla :)

¨

Kehitys/varhaiskasvatus-palaveri

Päiväkodin ohjelmaan kuuluu kaksi kertaa vuodessa jonkinlainen seuranta lapsen kehittymisestä, toimintatavoista, ym.tärkeistä asioista. Koska Inka on erityislapsi näitä palavereita pidetäänkin sitten vähän useammin, onkohan kyseessä toimintasuunitelma tai ainakin jotain sinne päin. Tällainen meillä oli eilen,

mukana erityislasten ohjaaja, päiväkodin johtaja, päiväkodin hoitaja ja fysioterapeutti+ äiti.

Inka leikki samaan aikaan muiden lasten kanssa kokkileikkiä.

Päiväkodin väki oli positiivisesti yllättynyt, kuinka hyvin Inka on pärjännyt päiväkodissa, samoin kuin siitä, että hoitajat ovat selvinneet Inkan hoidosta ja erityisjärjestelyistä, vaikkakin ryhmä on iso- 15 lasta.

Päivärytmistä

-aamupäivisin Inka on vain hetkisen ulkona, koska muutoin saattaa nukahtaa pipo päässä.

-on silloin tällöin pulkassa tai maassakin, mutta pääasiassa rattaissa

-syö samaan aikaan muiden kanssa

-menee ensimmäisten joukossa nukkumaan omaan pinnasänkyynsä

-välipala yhdessä muiden kanssa

-viimeisenä ulos, koska haetaan yleensä aika viimeisenä

Erityishuomiot

-perusviittomien käyttö, kuten nukkumaan, syödään

- fysioterapeutti kerran viikossa

-seisomateline siirretään päiväkotiin, aamupäivisin puolentuntia seisontaa

-muutoinkin hoitajat ottavat huomioon jumppausohjeita

Seisominen kärryjen kanssa.

Fysioterapeutilta saatiin ohjeeksi, että olisi hyvä harjoitella seisomista kärryjen kanssa. Brio kärryjen pyörät saa lukittua niin, että kärryt ei liiku eteenpäin, samoin kannattaa laittaa kärryt seinää vasten. Seisominen näin on selkeästi hieman haasteellista, Inka ei tästä kauheasti tykkää, mutta yritetään nyt tätäkin joka päivä vähäisen. Pepusta voi pitää hieman kiinni, jotta saa tukea seisomiseen.

Kengät

Inka sai kengät, numeroa 17, pienimmät ainakin mitä kaupasta löytyi. Fysioterapeutti oli sitä mieltä, että nyt olisi hyvä pitää kenkiä joka päivä, vaikkei sinänsä vielä kauheasti nousekaan itse ylöspäin. Inka nousee polvilleen ja joskus myös jalat suorina mikäli on sopivan kokoinen laatikko, mitä pitkin voi nousta.

Tässä harjoitellaan vähän seisomista ja sitten ollaan harjoiteltu myös siten, että Inka nojaa itseään aikuisen jalkoja vasten. Tämä harjoitteleminen tuntuu paljon mielekkäämmältä kuin seisomatelineessa oleminen.

Katso myös kenkien ostotarina äidin ajatuksista.

Viikko vierähti

Viikko meni ja istuminen sujuu paremmin. Nyt voi jo puuhastella kaikenlaista istuessa. On niin mahtavaa, kun kehitystä tapahtuu oikeastaan ilman sen kummempia ponnistuksia. Leikkauksen jälkeen Inka ei ole edes käynyt fysioterapiassa, ensimmäinen jumppa alkaa jälleen perjantaina.

Päiväkotiasioita on tässä puuhasteltu jo pidemmän aikaa ja huomenna meille onkin oikein kotiin tulossa päiväkodin johtaja, erityisopettaja ja vielä joku, jota en nyt muista....Koska erityislapsesta on nyt kysymys ja päiväkodin ryhmät on täynnä ja Inka on kuitenkin vielä kehityksestä jäljessä normaaliin verrattuna, ovat he päiväkodissa sitä mieltä, että jos meille saataisiin kotiin hoitaja, no käyhän se äidille, mutta katsotaan onnistuuko se ja kuinka kauaksi aikaa. No eivät he ole vielä itsekään päättäneet, mitä haluavat, mutta huomenna olisi "kotitarkastus"+ Inkaan tutustuminen. Marraskuun alusta toivomme saavamme hoitopaikan edes jostain. Tämä on nyt mennyt hieman vaikeaksi, mutta eiköhän tämäkin tästä.

Nuo ihanat retro-pallohousut löytyi Lindexistä.

Juu ja sitten vähän kaikki vaatteet on jäänyt pieneksi, joten tein tilauksen Ellokselta ja sieltä löytyi yllättävän kivoja neulevaatteita tytöille.

Tänään minä istuin!

Tätä onkin odotettu ja nyt se tapahtui. Sen jälkeen kun Inka hoksasi istumisen, sitä harjoiteltiinkin sitten

koko ajan, muutama kaatuminenkin tuli, mutta se ei tahtia haitannut. Pientä kehitystä tapahtuu muutoinkin joka päivä, tällä viikolla on paljon enemmän jokelleltu- tä,tä,tää, tö,tö,ty,ty, ja tulee se äiti sanakin silloin tällöin.

Ensimmäinen viittomaopetustunti on vanhemmille ja siskoksille pidetty ja sitä myötä opittiin n. 20 viittomaa,

ensi viikolla jälleen lisää. Näitä pitäisi sitten kaikkien perheenjäsenien käyttää arjessa.

Jumppamatto muuten auttoi tässä istumisessa, lattia muutoin kun on niin liukas.

Tv:tä voi katsoa tietysti näinkin.

Uusia juttuja!

Tämä on uusi juttumme, jota pitäisi harjoitella. Aamuisella jumppatuokiolla fysioterapiassa tämä näytti aika helpolta, mutta kotona tehtynä se onkin vähän vaikeampaa. Neitiä saa pitää kiinni aika kovasti, jotta pysyy tuossa asennossa. Pitää enskerralla varmaan laittaa vaikka jumppamatto alle, ettei lattia ole niin liukas. Tottapuhuen ainakin meidän perheessä nämä jumppatuokiot tahtovat jäädä aika vähäiselle,

koska muutoinkin on kaikkea puuhaa töiden jälkeen, ja pitäähän muistaa muidenkin lasten tarpeet.

Aamuisin seisomatelineessä puolisen tuntia ja illalla toinen puolikas, jos vaan aikataulut sallivat.

Miten usein teillä jaksetaan jumpata?

Tutkimusretkellä ja merenneitoasento

Eilen illalla oltiin tutkimusretkellä siskon huoneessa.

Mitäköhän täältä roskiksesta löytyisi?

Ja eilen meillä oli keskustelua Facebookissa merenneitoasennosta

(istuma-asento jalat koukussa sivullepäin)

Fyssareitten toive olisi, että merenneitoasennon kautta mentäisiin mahalleen tai istumaan,

mutta Inka kyllä menee yleensä täysspagaatin kautta. Yrinkin ottaa siitä kuvaa, mutta

se tapahtuu niin nopeasti, ettei kuvan ottaminen onnistu. Koska Down-lapsilla nivelet ovat yleensä yliojentuvia, nuo jalat ym. menee vähän miten sattuu.

Vammaistuki, fysioterapia, puheterapia

Vihdoin olemme saaneet asioita eteenpäin, kunhan vaan olemme osanneet ottaa oikeisiin tahoihin yhteyttä.  Saamme nyt 1 v. iästä alkaen Kelan perusvammaistukea. Vaikka Inkalla on sydänvika eikä hän muutoinkaan ole kehittynyt normaalilapsen aikataulussa, tuki myönnettiin vasta kun fysioterapia katsottiin alkaneeksi. Sitä ennen on katsottu että hän ei ole tarvinnut normaalilapseen verrattuna enempää hoitoa. Oikea taho mistä sai apua näihin juttuihin oli peruspalvelun vammaispalvelutoimisto.

Siellä on oma lääkäri joka nimenomaan tekee esim. lääkärinlausunnot ja kuntoutussuunnitelmat

tukihakemusta varten. Inka sai käsittääkseni B-lausunnon, niin ainakin paperin yläkulmassa lukee.

Olemme hakeneet tukea syntymästä saakka, mutta sitä ei ole myönnetty, toki paperit valituskirjeiden jälkeen on menneet sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnalle, mutta siellä kesto on n. 1-2 vuotta, joten...

Jatkossa voimme ilmeisesti saada korotettua vammaistukea, kun ikää tulee lisää ja ero normaalilapseen on isompi. Lisäksi nyt kun sydänleikkaus on tulossa, ilmeisesti silloinkin voidaan hakea jälleen muutosta tuohon päätökseen, mutta nyt sitä ei voitu vielä huomioida, koska ei ole vielä tapahtunut.

Kotiin emme fysioterapiaa saa, koska emme saaneet korotettua tukea, joten jatkamme ilmeisesti

sitten keskussairaalassa.

Puheterapiaa saamme nyt jouluun saakka 20 h, tarkoittaa siis että me vanhemmat saamme tukiviittomaopetusta. No eiköhän tuolla tuntimäärällä jo opita vaikka mitä.

Nyt seisomaan!

Fysioterapeutti oli sitä mieltä että kun 1 v on mittarissa olisi jo korkea aika opetella seisomaan.

Nopeasti saatiin avuksi seisomateline apuvälinelainaamosta ja nyt sitten seisoskellaan n. 1 tunti päivässä yhteensä ,ei välttämättä tietenkään kerralla. "Sopiva"-seisomatelineeseen voi laittaa pöydän tarvittaessa

leluille tms. Ja katsokaapa noita kenkiä, erikoistuetut kengät, vähän söpöt, nekin on sairaalasta lainassa.

Seisomatelinettä käytetään niin kauan kunnes oppii itse seisomaan. Ei kauhean nätti, mutta ajaa varmasti

asiansa.

Jumppapallokin on hommattu. Inka tykkää jumppapallolla jumppaamisesta. Nyt ollaan vaan oltu kipeänä koko viikko, joten harjoittelut on jätetty tuonnemmaksi.

Yes, vihdoin saatiin lupa istua syöttötuolissa (siis fysioterapeutti antoin luvan) ja vihdoin sain ostettua kauan kaipaamani Stokken syöttötuolin. Syöttötuoli tuokin ihan uusia ulottuvuuksia, Inka voi seurata paljon

paremmin mitä keittiössä puuhataan, olla samaan aikaan ruokapöydässä muiden kanssa ja pöydälle voi

laittaa leluja, mitä voi sitten heittää pitkin lattiaa :) .

Stokken syöttötuoli antaakin hyvän tuen selälle ja Inka näyttääkin istuvan siinä aika hyvin, vaikkei muuten vielä istukaan.

Ja sitten otettiin käyttöön ruokakourulappu, sen käyttötarkoituksesta Inkalla olikin hieman eri käsitys ...:)

Tämä kuva on pakko laittaa, en muuten pidä salamavaloista!

Fysioterapiaa !

Inkan istuu tuettuna, mutta selkä pyöreänä. Asia otettiin puheeksi 10 kk neuvolassa ja neuvolatäti lupasi laittaa meidät neuvolalääkärille, joka laittaa puolestaan lähetteen kuntoutusohjaajalle, mitä kautta sitten saamme fysioterapiaa Inkalle. No tähänhän vierähtää helposti 1- 2 kk, joten päätin aloittaa omatoimisesti 

fysioterapian omalla kustannuksella. Sellainen saatiinkin sitten nopeasti.

Inkan alavatsalihakset eivät ole vielä kehittyneet niin, että istuminen onnistuisi.

Saimmekin hyviä jumppaohjeita, joidena avulla pyritään kehittämään selkä/vatsa/jalkalihaksia.

Lelut pyritään laittamaan korkeammalle, jotta alaselkä vahvistuu.

Jalkalihasten toimintaa herätellään ja annetaan vastusta.

Hauskaahan tämä on !

Ja välillä voi olla ilman sukkiksiakin....

Kyllä minä tästä vielä jonain päivänä istun !