Heippa hei jälleen!

Ajattelin laittaa näin pitkän tauon jälkeen jälleen pari kuvaa Inkasta. Hyvin on mennyt arki, touhukas neiti, koko ajan äänessä ja yleensä vielä aika kovalla sellaisella :) Viittomia opetellaan jälleen lisää, hieman vaikeampia sanoja, kuten olohuone, keittiö, jne, villieläimet ja ties mitä on nyt suunnitelmissa. Inka osaa kyllä jo aika hyvin puhua, mutta tietyt hieman vaikeammat sanat eivät onnistu, kuten banaani, palapeli jne,  yleensä monitavuiset sanat tai yhdyssanat. Inka myös yllätti tässä lähipäivinä kun sanoi Topille , siis tuo lle-loppu taivutus oli uutta ja samoin katso sanan on sanonut yleensä kato, niin nyt tuli katos.

Pikkuhiljaa pitäisi myös päättää, laitetaanko Inka eskariin tulevana syksynä eli menisi sinne vuotta aikaisemmin.  Ehkä tässä kohtaa ei ole niin väliä odottaako vielä vuotta, joka tapauksessa erityisen tahdilla mennään.

Myös Minsku päivitetty, ks uusin investointi :)

Heippa hei!

 

Äiti osti uuden Hello Kitty paidan...

 

Ja sitten sain äidin matkatuliaisiksi repun, tällä voisi ensi syksynä mennä eskariin....

 

 

Äiti kuvaa ja minä en pysy paikallaan, tekisinkö spagaatin....

 

 

Hauskaa riittää yhä edelleen, aamukuudelta ylös ja siitä saakka menoa riittää iltaan saakka :)

Minskussa leipomisideoita pullasta !

Hurjaa menoa ja päiväkotikuulumisia

Hieman hiljaista ollut täällä blogin puolella, ohjelmaa on ollut sen verran, että tämä on jäänyt taasen taka-alalle. Inka on kehittynyt viime aikoina hurjasti ja uusia juttuja on tullut paljon.

Inka siirtyi päiväkodissa isompien ryhmään ja sai henkilökohtaisen avustajan. Avustajan kanssa Inka tekee ns "koritehtäviä" joka viikko, eli käy Inkan kanssa sellaisia tehtäviä, mitkä kehittää häntä.

Kuivaksi opettelu aloitettiin elokuun alusta ja nyt voidaan olla aika mukavasti ilman vaippaa. Jopa yöllä vaippa on ollut kuiva, mutta se edellyttää kyllä, että illalla on käyty ennen nukkumaan menoa potalla ja heti heräämisen jälkeen suht nopeasti. Inka ei varsinaisesti pyydä potalle menoa, mutta hänet pitää vaan viedä potalle säännöllisesti, niin homma sujuu.

Uusia sanoja Inka on oppinut paljon ja välillä tulee jopa kolmen sanan lauseita. Toistaa myös toisia sanoja ihan oikein, mutta toisia ei sitten ollenkaan. Muutoinkin sanojen lausunta on kehittynyt,

jos esim. ennen oli vain "ei haluu", niin nyt voi olla "en halua". Sanoja on niin paljon jo, että niitä ei viitsi tässä nyt luetella. Tukiviittomia ei ole nyt uusia opeteltu, mutta tarkoitus olisi niitä tässä syksyn aikana taas opetella lisää. Värit ja eri ruuat ainakin olisivat listalla.

 

Aamulla tämä neiti on aika energinen ja tänä aamuna meillä oli tämän näköistä menoa,

sohvan pääliset oli heitetty lattialle ja olohuoneesta oli syntynyt pomppulinna :)

 

Kaupungille lähdössä, vähän niinkuin koululainen :)

The summer

 

Parhaimmat leikit tällä hetkellä on ehdottomasti on ulkona. Hiekkakakkujen tekoon ei kyllästy, no mikäs siinä, hiekastahan voi tehdä mitä vaan ja se käyttäytyy hienosti :)

 

Päiväkodissa meillä oli taasen "kasvatus-kehitys"palaveri, mikä lieneekään... Inka olisi tosiaan menossa syksyllä vähän isompien ryhmään, eli 3-4 vuotiaitten ryhmään, kun tällä hetkellä ryhmässä on varmaan suurimmaksi osaksi n. 2-3 vuotiaita. Ja voitteko kuvitella, vuoden päästä tämä neiti olisi sitten jo menossa eskariin, vaikka onkin normaaleihin lapsiin verrattuna kehityksestä jäljessä. No tämä johtuu siitä, että koska yleensä down-lapsilla on vuoden pidempi koulu molemmista päistä, niin nämä veijarit menee myös vuotta aikaisemmin kouluun. Vuoden päästä siis opetellaan kirjaimia.... vaikka juuri ja juuri nyt nuo ympyrät onnistuu ;), no tapahtuuhan tuossa vuodessa paljon etenemistä. Ja avustaja todennäköisesti myös astuu kuvioon isompien ryhmään mentäessä.

 

Minskua ei ole nyt ehditty päivittämään, mutta eiköhän sinnekin jotain kohta ilmesty.

 

 

 

 

 

 

 

 

Kehitys

Nyt kun kävely saatiin sujumaan, tuntuu että kehityksessä on menty huimaa vauhtia eteenpäin. Inka pystyy selkeästi keskittymään enemmän sanojen opetteluun ja viittomiin. Tämä kehitysvaihe tuntuu huomattavasti helpommalta, vaikkakin neiti kyllä kerkeää ihan joka paikkaan ja muutoinkin saa olla komentamassa koko ajan. Päivitimme yhdessä päiväkodin kanssa jälleen Portaat-ohjelman mukaisen kehityksen.

Sarakkeista järjestyksenä on

1. Sosiaalinen kehitys, yli 2 v.tasoa

2. Kieli, yli 1 v.tasoa

3. Omatoimisuus, yli 2 v. tasoa

4. Kognitiivinen kehitys, yli 1 v tasoa

5. Motoriikka, yli 2 v. tasoa

Arviointikaavakkeet kertovat kyllä aika hyvin, kuinka järjestyksessä kaikki menee kehityksessä eteenpäin. Seuraavaksi esim.motoriikassa oli asioita mitä Inka ei vielä osannut, "hyppää tasajalkaa", "kääntää sivuja yksitellen", "taittaa paperin kahtia mallin mukaan", tosin näitä juttuja ei olla harjoiteltukaan vielä, joten saattaa olla että pallukoita olisi tullut enemmänkin, jos oltaisiin kokeiltu tiettyjä juttuja.

Potalla asioimista on myös harjoiteltu ja siinäkin on edistytty aika hyvin, mitä en olisi vielä uskonut että onnistuu.

Haloo, haloo....

Haloo, haloo, onko ketään kotona, on yksi Inkan lempipuuhista. Puhelimena voi olla mikä tahansa, kaukosäädin, palikka tai tällä kertaa vaaleanpunainen auto. Heh, ja senkin Inka osaa, että tietysti kännykkä pitää olla kosketusnäyttöinen, esim. tavallisen kännykän näyttöä pitää painella, niinhän kaikki muutkin tekevät....

Tänään oli isosiskon synttärit, oli oikein kauluspaita ja neulemekko päällä, suklaakakku maistui neidille, niin että herkuttelua piti jo rajoittaa.

Ja kiitokset suuresti blogikollegalle Tunnustuksesta "kaunis blogi lapsesta, jolla on yksi kromosomi enemmän", suosittelen myös käymään hänen sivuillaan, äiti, jolla kaksi lasta ja joista toisella Downin syndrooma, blogi kertoo arjesta Down-lapsen kanssa, kuin myös siitä, millaisia tunteita Down-lapsen sairastuminen leukemiaan ja sen jälkeiseen elämään tuo.

http://downinsyndrooma.blogspot.com/

Sydäntarkastuksessa ja muuta sekalaista

Vuosi on vierähtänyt siitä kun Inka oli sydänleikkauksessa. Kauas on jäänyt aika, jolloin Inka hikoili, oli väsynyt, ruokahalu oli huono ja painokaan ei juuri noussut. Inkalla oli ensin AVSD sydänvika, eli

sydämen eteisten välinen seinä puuttui lähes kokonaan ja osaksi myös kammioiden välinen seinä.

Onneksi kuitenkin n. kuukauden päästä syntymästä kammoiden välinen seinä umpeutui itsestään.

Leikkauksessa sitten Inkalle tehtiin eteisten välinen seinä ja yhteen kasvanut läppä muotoiltiin uudestaan. Leikkaus meni hyvin ja ainoastaan pieni läppävuoto jäi, mistä ei näillä näkymin ainakaan ole haittaa.

Joka vuosi käydään säännöllisesti tarkastuksessa, on röntgeniä ja sydänfilmiä, tarkkaillaan ompeluksia sydämen kasvaessa ja ettei läppävuoto lisääntyisi. Nyt vuoden päästä leikkauksesta kaikki näyttää hyvältä. Painoa on tullut vuoden aikana melkein kaksinkertainen määrä, ruokahalu ja jaksaminen muuttui heti leikkauksen jälkeen.

Kaikkea sekalaista on tehty viime viikkojen aikana.

Inka muuten konttaa jo aika kivasti, vaikka luulinkin, että konttaus jäisi hänen kohdallaan vallan väliin. Seisominen onnistuu jo aika hyvin, välillä jopa 10-20 sekunttia yhteen menoon.

Vuosi sitten- kolme päivää leikkauksesta, ja siirtyminen osastolle.

Muita juttuja

Biggusta tilattiin myös "tee se itse" Paapii-bampi.

Naapurin taidenäyttelyssä käväistiin, jossa lapset sai itse tehdä taidetta palikoista.

Mustikkamascarponekeksi jälkkäri.

Kohta kaksivuotias temperamenttinen tyttö

Missä vaiheessa mennään kehityksen kanssa?

Hidasta, hidasta, mutta kuitenkin neidistä on kasvanut aika isomman oloinen tyttö. Välillä hauskuutellaan ja ollaan huomion kipeitä, kun taas välillä suututaan ja näytetään omaa tahtoa. Suuttumuksen näyttäminen on hassua, aivan kun neiti olisi suuttunut itselleen, ottaa itseään hiuksista kiinni ja on kiukkuinen :)

Hampaita on tällä hetkellä kolme ylhäällä ja kolme alhaalla.

Pinnasängyssä noustaan ylös seisomaan ja voi sitä riemua kun muut vähän taputtaa hienolle taidolle.

Syömiseen on otettu käyttöön sormet, pöydältä neiti syö lähes kaikkea paloiteltua ruokaa,

pehmeää leipää voilla päällystettynä, suolakeksiä, kurkkua, lihapullaa, banaania.....mutta ei esim. tomaattia. Näin on saatu ruokavalioon kaikkia uusia makuja.

Erityisesti on huomattu, että musiikki on neidin mieleen, jos musiikkia laittaa soimaan, heti alkaa

jammailu.... tästä videopätkä vaikka myöhemmin.

Tällainen kahvikuppiastiasto odottelee vielä kaapissa, mutta oli niin söpö että oli pakko joskus ostaa Ikeasta

Miksi Inkan blogi ?, ks äidin ajatukset

Sydänvika, sydänleikkaus

Inkalla on siis Down-lapsille tyypillinen sydänvika, mikä todettiin viiden päivän ikäisenä.

Missään ultrassa vikaa ei ollut havaittu. Sydänvika luokiteltiin AVSD viaksi, mikä tarkoittaa että

eteisten ja kammioitten väliseinät puuttuivat. Kammioitten välinen aukko väliseinässä oli kuitenkin niin pieni,

että vika oli lähinnä ASD-primum. Kävi kuitenkin niin onnellisesti, että kammioitten välinen aukko sulkeutui itsestään kahden kuukauden iässä. Leikkaus piti alunperin olla kolmen kuukauden iässä, mutta sitten leikkausta voitiin siirtää. Otollinen aika eteisten välisen seinän sulkemiseen on kuulemma 1-2 vuoden iässä.

Ja koska Inka ei ole oikein kasvanut, leikkausta on kiirehditty ja nyt sitä sitten ollaan menossa hyvinkin pian

leikkaukseen. Nyt toivotaan, että pysytään terveinä ja päästään oikeana päivänä leikkaukseen.

Tiedossa on vähintäänkin viikon reissu Hyksin lastenklinikalla.

Vammaistuki, fysioterapia, puheterapia

Vihdoin olemme saaneet asioita eteenpäin, kunhan vaan olemme osanneet ottaa oikeisiin tahoihin yhteyttä.  Saamme nyt 1 v. iästä alkaen Kelan perusvammaistukea. Vaikka Inkalla on sydänvika eikä hän muutoinkaan ole kehittynyt normaalilapsen aikataulussa, tuki myönnettiin vasta kun fysioterapia katsottiin alkaneeksi. Sitä ennen on katsottu että hän ei ole tarvinnut normaalilapseen verrattuna enempää hoitoa. Oikea taho mistä sai apua näihin juttuihin oli peruspalvelun vammaispalvelutoimisto.

Siellä on oma lääkäri joka nimenomaan tekee esim. lääkärinlausunnot ja kuntoutussuunnitelmat

tukihakemusta varten. Inka sai käsittääkseni B-lausunnon, niin ainakin paperin yläkulmassa lukee.

Olemme hakeneet tukea syntymästä saakka, mutta sitä ei ole myönnetty, toki paperit valituskirjeiden jälkeen on menneet sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnalle, mutta siellä kesto on n. 1-2 vuotta, joten...

Jatkossa voimme ilmeisesti saada korotettua vammaistukea, kun ikää tulee lisää ja ero normaalilapseen on isompi. Lisäksi nyt kun sydänleikkaus on tulossa, ilmeisesti silloinkin voidaan hakea jälleen muutosta tuohon päätökseen, mutta nyt sitä ei voitu vielä huomioida, koska ei ole vielä tapahtunut.

Kotiin emme fysioterapiaa saa, koska emme saaneet korotettua tukea, joten jatkamme ilmeisesti

sitten keskussairaalassa.

Puheterapiaa saamme nyt jouluun saakka 20 h, tarkoittaa siis että me vanhemmat saamme tukiviittomaopetusta. No eiköhän tuolla tuntimäärällä jo opita vaikka mitä.

Meille syntyi sittenkin ihan kaunis ruma ankanpoikanen!

ks äidin ajatuksia....

Ja Hyvää Juhannusta kaikille rakkaille lukijoilleni!

Down-tapaamiset !

Meillä oli tänään oikein ihana Down-tapaaminen, oli paljon samanikäisiä Down-lapsia kuten Inka.

Osallistukaa ihmeessä kaikki Down-lasten vanhemmat  tällaisiin tapahtumiin, tietoa tuli jälleen lisää,

kuulumisia vaihdettiin ja oli ihastuttavaa katsella näitä pikku veijareita. Kaikki olivat jotenkin niin samanlaisia,

mutta omalla tavallaan kuitenkin erilaisia, omannäköisiä. Down-tapaamisista löytyy tietoa ainakin

Facebookissa, ja oman alueen keskustelupalstalla/tapahtumissa.

Inka syntyi kesäkuussa 2009. Tiesimme jo heti syntymän jälkeen, että Inkalla on

Downiin viittaavia piirteitä. Saman päivän iltana lääkäri oli kanssamme samaa mieltä.

Ensimmäinen päivä oli ihmetystä, itkua, luopumista terveestä lapsesta, hyväksymistä.

Oli kuitenkin suuri tarve pitää lujasti kiinni tästä ihmeestä. Tämä on meidän lapsemme;

osa meitä, osa perhettä...

Inka otettiin vastaan sellaisena kun hän on, tiesimme jo raskausaikana, että mahdollisesti voimme saada Down-vauvan, vaikkei asiaa missään ultrassa edes huomattu.