Leikkaus, jännittäminen, vierastaminen

Leikkaus lähenee ja äitiä alkaa jännittää. Erityisesti jännittää tietysti miten pikkuinen selviää leikkauksesta, 

mutta entä leikkauksen jälkeinen aika. Tämä neiti kun vierastaa kovasti. Muutama päivä menee varmasti ihan tokkurassa, mutta entä sitten, jos oma äiti ei voikaan olla sängyn vieressä silittämässä ja hoivaamassa.

Tilanne kuulemma riippuu ihan osaston tilanteesta, voiko osastolla yöpyä. Teho-osastolla saa käydä vain

vierailuaikana. Meille on tulossa pitkä ja raskas viikko. 

Tutkimusretkellä ja merenneitoasento

Eilen illalla oltiin tutkimusretkellä siskon huoneessa.

Mitäköhän täältä roskiksesta löytyisi?

Ja eilen meillä oli keskustelua Facebookissa merenneitoasennosta

(istuma-asento jalat koukussa sivullepäin)

Fyssareitten toive olisi, että merenneitoasennon kautta mentäisiin mahalleen tai istumaan,

mutta Inka kyllä menee yleensä täysspagaatin kautta. Yrinkin ottaa siitä kuvaa, mutta

se tapahtuu niin nopeasti, ettei kuvan ottaminen onnistu. Koska Down-lapsilla nivelet ovat yleensä yliojentuvia, nuo jalat ym. menee vähän miten sattuu.

Sydänvika, sydänleikkaus

Inkalla on siis Down-lapsille tyypillinen sydänvika, mikä todettiin viiden päivän ikäisenä.

Missään ultrassa vikaa ei ollut havaittu. Sydänvika luokiteltiin AVSD viaksi, mikä tarkoittaa että

eteisten ja kammioitten väliseinät puuttuivat. Kammioitten välinen aukko väliseinässä oli kuitenkin niin pieni,

että vika oli lähinnä ASD-primum. Kävi kuitenkin niin onnellisesti, että kammioitten välinen aukko sulkeutui itsestään kahden kuukauden iässä. Leikkaus piti alunperin olla kolmen kuukauden iässä, mutta sitten leikkausta voitiin siirtää. Otollinen aika eteisten välisen seinän sulkemiseen on kuulemma 1-2 vuoden iässä.

Ja koska Inka ei ole oikein kasvanut, leikkausta on kiirehditty ja nyt sitä sitten ollaan menossa hyvinkin pian

leikkaukseen. Nyt toivotaan, että pysytään terveinä ja päästään oikeana päivänä leikkaukseen.

Tiedossa on vähintäänkin viikon reissu Hyksin lastenklinikalla.

Äidillä oli eilen synttärijuhlat, ks äidin ajatuksia :)

Vammaistuki, fysioterapia, puheterapia

Vihdoin olemme saaneet asioita eteenpäin, kunhan vaan olemme osanneet ottaa oikeisiin tahoihin yhteyttä.  Saamme nyt 1 v. iästä alkaen Kelan perusvammaistukea. Vaikka Inkalla on sydänvika eikä hän muutoinkaan ole kehittynyt normaalilapsen aikataulussa, tuki myönnettiin vasta kun fysioterapia katsottiin alkaneeksi. Sitä ennen on katsottu että hän ei ole tarvinnut normaalilapseen verrattuna enempää hoitoa. Oikea taho mistä sai apua näihin juttuihin oli peruspalvelun vammaispalvelutoimisto.

Siellä on oma lääkäri joka nimenomaan tekee esim. lääkärinlausunnot ja kuntoutussuunnitelmat

tukihakemusta varten. Inka sai käsittääkseni B-lausunnon, niin ainakin paperin yläkulmassa lukee.

Olemme hakeneet tukea syntymästä saakka, mutta sitä ei ole myönnetty, toki paperit valituskirjeiden jälkeen on menneet sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnalle, mutta siellä kesto on n. 1-2 vuotta, joten...

Jatkossa voimme ilmeisesti saada korotettua vammaistukea, kun ikää tulee lisää ja ero normaalilapseen on isompi. Lisäksi nyt kun sydänleikkaus on tulossa, ilmeisesti silloinkin voidaan hakea jälleen muutosta tuohon päätökseen, mutta nyt sitä ei voitu vielä huomioida, koska ei ole vielä tapahtunut.

Kotiin emme fysioterapiaa saa, koska emme saaneet korotettua tukea, joten jatkamme ilmeisesti

sitten keskussairaalassa.

Puheterapiaa saamme nyt jouluun saakka 20 h, tarkoittaa siis että me vanhemmat saamme tukiviittomaopetusta. No eiköhän tuolla tuntimäärällä jo opita vaikka mitä.

Sisaruksilla tylsää :)

Ennen kuin koulut alkavat näyttää sisaruksilla olevan aikaa tehdä kaikenlaista kuten

muokata Inkan kuvia. Tänään hän muuttui Prinsessaksi.

Mutta mitä ajattelee äiti, ks kohta äidin ajatuksia.

Syksy tulee....

Nyt näyttää ilma niin syksyltä  että jälleen uudet vaatteet alkavat taas kiinnostamaan.

Neiti sai kummitädiltä kivan farkkumekon, jota voi käyttää niin kesällä kuin talvellakin.

Pariisin reissulta jäi käteen Benettonin mustavalkoinen villatakki.

Ja sydänleikkausta varten ollaan saatu nippu papereita,

viikon reissu on vähintäänkin tulossa, siitä jatkossa enemmän.